Delen op Facebook
Delen op Twitter
Vertel een vriend

Stichting Vlinderkind zet zich in voor kinderen die behept zijn met de pijnlijke ziekte Epidermolysis Bullosa, kortweg EB. Deze erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening zorgt voor pijnlijke blaren op de huid. Door een afwijking binnen de genen sluiten de huidlagen niet goed op elkaar waardoor er wrijving ontstaat tussen de loszittende huidlagen en er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen ontstaan. Deze blaren kunnen veroorzaakt worden door de lichtste wrijving van alledaagse bezigheden waardoor douchen, kauwen, knuffelen en zelfs het dragen van kleding ondraaglijk kan zijn. Kinderen met deze ziekte worden ook wel vlinderkinderen genoemd, aangezien hun huid zo teer is als vlindervleugels. De ziekte is veel voorkomender dan gedacht wordt: 1 op de 22.000 mensen wereldwijd lijdt aan de ziekte en in Nederland wordt er elke 35 dagen een kindje met EB geboren. Meer dan de helft van deze kinderen sterft op jonge leeftijd. Een team van onderzoekers binnen het Universitair medisch centrum Groningen houdt zich, onder leiding van arts Marieke Bolling, dagelijks bezig met het zoeken naar genezingsmogelijkheden voor deze vreselijke ziekte. 

Om de aandacht te vestigen op EB en steun te genereren voor onderzoek naar genezing, lanceren stichting Vlinderkind en patiëntenvereniging Debra op 29 februari de campagne Ga inside-out voor EB! Doe jij ook mee?! Wendy van Teeffelen uit De Horst (moeder van vlinderkind Yade), Kay Poelen (eigenaresse van het succesvolle merk ByKay) sporen samen met onder andere Cas Jansen en Jochem van Gelder iedereen aan om 1 dag je kleren binnenstebuiten te dragen en onder de hashtag #EBdoejemee een filmpje hiervan op de sociale kanalen te delen. Dit refereert aan de huidziekte en de kwetsbaarheid van de huid waarbij zelfs zoiets gewoons als kledingnaden voor een ondraaglijke pijn kunnen zorgen. 

Strijd je mee voor een leven zonder verband? Draag je kleding binnenstebuiten, maak een filmpje en laat je support zien voor goed onderzoek naar Epidermolysis Bullosa. Hoe meer deelnemers, hoe groter het bewustzijn over een ziekte die positieve vooruitzichten voor de toekomst nodig heeft.

www.geef.nl/nl/actie/ebdoejemee