Delen op Facebook
Delen op Twitter
Vertel een vriend

Marleen is een jonge vrouw van 26 jaar die lijdt aan een levensbedreigende nekwervel-aandoening. Haar nekwervels zijn door schade aan het bindweefsel dusdanig instabiel dat de hersenstam, het bovenste deel van het ruggenmerg en de zenuwen en halsader die in dit gebied lopen, in de verdrukking komen. Dat lijdt tot verlammingsverschijnselen, extreme benauwdheid, hoofdpijn, slikproblemen, problemen met de hartslag, overgevoeligheid voor prikkels, moeite met zien, duizeligheid en andere klachten. De hersenstamcompressie leidt tot een verstoring van de hersenstamfunctie van inmiddels al 90%, waardoor het zenuwstelsel totaal ontregeld is geraakt. 

De combinatie van een erfelijke ziekte, een laat ontdekte tekenbeet, met lyme als gevolg, en een val van een paard zijn vermoedelijk de oorzaak van de aandoening. Het grootste deel van de dagen brengt Marleen liggend door, afgesloten van licht en geluid. De enige optie voor verbetering van de situatie is een risicovolle maar levensreddende operatie, waarbij haar nek vastgezet zal worden. Het stabiliseren van de nekwervels zal de verdrukking verhelpen en hierdoor aanzienlijke verbetering geven. Zonder operatie is de aandoening dodelijk. In Nederland loopt een studie naar dit ziektebeeld, echter geldt hier een jarenlange opstartprocedure én wachtlijst, waar zij niet meer op kan wachten. 

De enige mogelijkheid momenteel is een operatie in een hoog aangeschreven ziekenhuis in Spanje. Het neurochirurgisch team aldaar heeft jarenlange ervaring met het uitvoeren van de operatie bij deze aandoening, die wereldwijd maar door vier neurochirurgen wordt uitgevoerd. De zorgverzekeraar weigert de operatie in het buitenland te vergoeden. Om een operatie op korte termijn mogelijk te maken is de stichting Hoop voor Marleen opgericht. Donaties moeten een bedrag van 130.000 euro opleveren om de kosten van de operatie, het verblijf in Spanje én de ambulancevlucht te bekostigen.

De stichting is op zoek naar iemand die dit project een extra impuls kan geven. Iemand met compassie voor het doel, een goed idee voor financiële werving en mogelijk zijn/haar netwerk kan koppelen aan de stichting.

Wilt u zich inzetten voor stichting Hoop voor Marleen? Na 20 jaar ziek zijn brengt u de kans op een beter leven dichterbij! Reageren kan hieronder.